Het is belangrijk dat de patiënt inzicht heeft in het traject dat wordt doorlopen.Het is lastig om dit inzicht te krijgen. In het begin van de ziekte is het moeilijk te voorspellen hoe het traject verder gaat verlopen. De patiënt is met name op zoek naar de samenhang tussen het formele medische traject en de meer informele zorg en aandacht. In het begin van het traject gaat het vaker over het medische, later komen er andere dingen bij. Iedere patiënt heeft andere behoeften over de mate van inzicht in wat er komen gaat.
Claire
Ze wil graag weten welk perspectief er is. Omdat ze een uitgezaaide kanker heeft, is dat erg belangrijk voor haar. Ze kan niet echt toekomstplannen maken. Ze moet januari afwachten of het weer terug in haar hoofd is omdat ze dan een scan heeft. Ze gaat uit van hoe ze zich voelt. Nu gaat het goed, maar als ze wat meer hakkelt of vermoeider is, wordt ze onzeker.
Mevr. Schoonenburg
Ze had een leuke jonge dokter in het ziekenhuis. Hij was heel open en eerlijk en hij maakte tekeningen om alles uit te kunnen leggen. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.
Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon.
Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken. Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? Dan word je blijkbaar doodziek.
Mevr. van Harkel
Dat ik kanker had en vroeger of later ook aan de ziekte van Kahler dood zal gaan, daar wilde ik niet aan denken, toen niet en nu ook niet. Ik was moe van alle onderzoeken en wilde niet aan de chemotherapie: kaal worden, kotsmisselijk en me nog zieker voelen dan ik al was. Die chemo daar word je ook doodziek van hoor, ik wel tenminste. Ik probeerde het maar voor me uit te schuiven, omdat ik eigenlijk ontkende wat ik had. Maar de ziekte was agressief en ik kreeg ontzettende pijn in mijn heup. Het was onhoudbaar en zelf morfinepillen hielpen niet tegen de pijn. Ik kon niet op mijn benen staan en strompelde een paar meter van bed naar toilet. Het bleek na een week dat de heup gebroken was. Deze is eerst geopereerd en daarna bestraald. Toen moest ik aan de chemotherapie. Kuren sloegen gelijk goed aan.