Het is belangrijk dat de patiënt inzicht heeft in het traject dat wordt doorlopen.Het is lastig om dit inzicht te krijgen. In het begin van de ziekte is het moeilijk te voorspellen hoe het traject verder gaat verlopen. De patiënt is met name op zoek naar de samenhang tussen het formele medische traject en de meer informele zorg en aandacht. In het begin van het traject gaat het vaker over het medische, later komen er andere dingen bij. Iedere patiënt heeft andere behoeften over de mate van inzicht in wat er komen gaat.
Claire
Ze wil graag weten welk perspectief er is. Omdat ze een uitgezaaide kanker heeft, is dat erg belangrijk voor haar. Ze kan niet echt toekomstplannen maken. Ze moet januari afwachten of het weer terug in haar hoofd is omdat ze dan een scan heeft. Ze gaat uit van hoe ze zich voelt. Nu gaat het goed, maar als ze wat meer hakkelt of vermoeider is, wordt ze onzeker.
Mevr. Schoonenburg
Ze had een leuke jonge dokter in het ziekenhuis. Hij was heel open en eerlijk en hij maakte tekeningen om alles uit te kunnen leggen. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.
Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon.
Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken. Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? Dan word je blijkbaar doodziek.
Mevr. van Harkel
Dat ik kanker had en vroeger of later ook aan de ziekte van Kahler dood zal gaan, daar wilde ik niet aan denken, toen niet en nu ook niet. Ik was moe van alle onderzoeken en wilde niet aan de chemotherapie: kaal worden, kotsmisselijk en me nog zieker voelen dan ik al was. Die chemo daar word je ook doodziek van hoor, ik wel tenminste. Ik probeerde het maar voor me uit te schuiven, omdat ik eigenlijk ontkende wat ik had. Maar de ziekte was agressief en ik kreeg ontzettende pijn in mijn heup. Het was onhoudbaar en zelf morfinepillen hielpen niet tegen de pijn. Ik kon niet op mijn benen staan en strompelde een paar meter van bed naar toilet. Het bleek na een week dat de heup gebroken was. Deze is eerst geopereerd en daarna bestraald. Toen moest ik aan de chemotherapie. Kuren sloegen gelijk goed aan. Ik moest van alles ondergaan. Dit vond ik psychisch heel zwaar. Ik wilde niet, maar moest toch: chemotherapie, bestralen en stamceltransplantatie. Ze prikten me lek en ik zei nog dank je wel ook.
Samen met mijn man en moeder kwam ik de moeilijke tijd in de Daniel de Hoedtkliniek door. Het was enorm spannend of de behandelingen aan zouden slaan en wat me te wachten stond. Er werd ons steeds stap voor stap verteld wat er ging gebeuren en wat de kansen waren. Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding.
De heer R.
Hij is in behandeling bij de oncologieverpleegkundige. Zij heeft wel gevraagd of hij een gesprek wilde met de oncoloog, maar daar had hij geen behoefte aan. De oncologieverpleegkundige legt alles heel goed uit. Zij regelt alles snel en goed, is goed bereikbaar en hij heeft het volste vertrouwen in haar. Bovendien overlegt zij alles met de oncoloog en als het nodig is, zou zij hem zeker bij de arts langs sturen. In het begin vond hij het wel vreemd dat hij niet zelf bij een arts kwam, maar de oncologieverpleegkundige legde haar werkwijze uit en nu vindt hij dit prima.
Aline van Oosten
Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis/second opinion: spanningsvolle gebeurtenis, maar de lieve en begripvolle bejegening maakte veel goed. Dat zit ‘m in kleine dingen zoals persoonlijke aandacht, een hand op je arm enz. Ook in het Van Leeuwenhoekziekenhuis was de conclusie dat geopereerd moet worden, maar de chirurg daar verwijdert bij Morbus Paget ook altijd de poortwachtersklier. Als de wondranden schoon zijn en de poortwachtersklier geen kankercellen bevat, zijn geen bestralingen nodig. Bovendien legde de arts uit dat hij de wond zou afsluiten met een tabakszaksteek. Dat betekent dat na de operatie het litteken een rondje is, als ware het een tepelhof.