Het is belangrijk dat de patiënt inzicht heeft in het traject dat wordt doorlopen.Het is lastig om dit inzicht te krijgen. In het begin van de ziekte is het moeilijk te voorspellen hoe het traject verder gaat verlopen. De patiënt is met name op zoek naar de samenhang tussen het formele medische traject en de meer informele zorg en aandacht. In het begin van het traject gaat het vaker over het medische, later komen er andere dingen bij. Iedere patiënt heeft andere behoeften over de mate van inzicht in wat er komen gaat.
Mevr. Schoonenbrug
Ze had een leuke jonge dokter in het ziekenhuis. Hij was heel open en eerlijk en hij maakte tekeningen om alles uit te kunnen leggen. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.
Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon.
Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken. Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? Dan word je blijkbaar doodziek.
Mevr. van Harkel
Dat ik kanker had en vroeger of later ook aan de ziekte van Kahler dood zal gaan, daar wilde ik niet aan denken, toen niet en nu ook niet. Ik was moe van alle onderzoeken en wilde niet aan de chemotherapie: kaal worden, kotsmisselijk en me nog zieker voelen dan ik al was. Die chemo daar word je ook doodziek van hoor, ik wel tenminste. Ik probeerde het maar voor me uit te schuiven, omdat ik eigenlijk ontkende wat ik had. Maar de ziekte was agressief en ik kreeg ontzettende pijn in mijn heup. Het was onhoudbaar en zelf morfinepillen hielpen niet tegen de pijn. Ik kon niet op mijn benen staan en strompelde een paar meter van bed naar toilet. Het bleek na een week dat de heup gebroken was. Deze is eerst geopereerd en daarna bestraald. Toen moest ik aan de chemotherapie. Kuren sloegen gelijk goed aan. Ik moest van alles ondergaan. Dit vond ik psychisch heel zwaar. Ik wilde niet, maar moest toch: chemotherapie, bestralen en stamceltransplantatie. Ze prikten me lek en ik zei nog dank je wel ook.
Samen met mijn man en moeder kwam ik de moeilijke tijd in de Daniel de Hoedtkliniek door. Het was enorm spannend of de behandelingen aan zouden slaan en wat me te wachten stond. Er werd ons steeds stap voor stap verteld wat er ging gebeuren en wat de kansen waren. Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding.
De heer R.
Hij is in behandeling bij de oncologieverpleegkundige. Zij heeft wel gevraagd of hij een gesprek wilde met de oncoloog, maar daar had hij geen behoefte aan. De oncologieverpleegkundige legt alles heel goed uit. Zij regelt alles snel en goed, is goed bereikbaar en hij heeft het volste vertrouwen in haar. Bovendien overlegt zij alles met de oncoloog en als het nodig is, zou zij hem zeker bij de arts langs sturen. In het begin vond hij het wel vreemd dat hij niet zelf bij een arts kwam, maar de oncologieverpleegkundige legde haar werkwijze uit en nu vindt hij dit prima.
Aline van Oosten
Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis/second opinion: spanningsvolle gebeurtenis, maar de lieve en begripvolle bejegening maakte veel goed. Dat zit ‘m in kleine dingen zoals persoonlijke aandacht, een hand op je arm enz. Ook in het Van Leeuwenhoekziekenhuis was de conclusie dat geopereerd moet worden, maar de chirurg daar verwijdert bij Morbus Paget ook altijd de poortwachtersklier. Als de wondranden schoon zijn en de poortwachtersklier geen kankercellen bevat, zijn geen bestralingen nodig. Bovendien legde de arts uit dat hij de wond zou afsluiten met een tabakszaksteek. Dat betekent dat na de operatie het litteken een rondje is, als ware het een tepelhof.
De heer Tuinman
Er was een grondige informatievoorziening over de operatie. De voorbereiding op de operatie was goed, alle opties die ze tegen konden komen zijn besproken: wel of geen stoma, of tijdelijk. Je krijgt een infuus, een katheter, je hebt kans dat de wond gaat lekken of dat er een infectie in komt. Ze vertellen je veel, het kan gebeuren natuurlijk, maar het is toch afwachten of het jou gebeurt. Zodra ik wakker werd uit de operatie, keek ik om me heen en zag gelukkig mijn vrouw zitten, daar heb ik eerst naar gekeken en toen dook ik snel onder de dekens om te kijken of ik een stoma had. Na de operatie gebeurde er nog van alles. Ik kreeg geloof ik zo'n beetje alle complicaties die ze verteld hadden, lekkage van de wond, infecties. Gloeiende, gloeiende koorts en even later lag ik weer te rillen. Elke dag kwam er een andere dokter langs met hun aanhang een hele rij dokters en assistenten, de één zei dit en de ander dat. Vandaag die antibiotica en morgen weer andere. Elke keer opnieuw je verhaal doen. Soms vraag je je af, hoe zit dat lezen die mensen geen dossier van je? Overleggen die mensen niet met elkaar?