Het is belangrijk dat de patiënt inzicht heeft in het traject dat wordt doorlopen.Het is lastig om dit inzicht te krijgen. In het begin van de ziekte is het moeilijk te voorspellen hoe het traject verder gaat verlopen. De patiënt is met name op zoek naar de samenhang tussen het formele medische traject en de meer informele zorg en aandacht. In het begin van het traject gaat het vaker over het medische, later komen er andere dingen bij. Iedere patiënt heeft andere behoeften over de mate van inzicht in wat er komen gaat.
De heer Tuinman
Er was een grondige informatievoorziening over de operatie. De voorbereiding op de operatie was goed, alle opties die ze tegen konden komen zijn besproken: wel of geen stoma, of tijdelijk. Je krijgt een infuus, een katheter, je hebt kans dat de wond gaat lekken of dat er een infectie in komt. Ze vertellen je veel, het kan gebeuren natuurlijk, maar het is toch afwachten of het jou gebeurt. Zodra ik wakker werd uit de operatie, keek ik om me heen en zag gelukkig mijn vrouw zitten, daar heb ik eerst naar gekeken en toen dook ik snel onder de dekens om te kijken of ik een stoma had. Na de operatie gebeurde er nog van alles. Ik kreeg geloof ik zo'n beetje alle complicaties die ze verteld hadden, lekkage van de wond, infecties. Gloeiende, gloeiende koorts en even later lag ik weer te rillen. Elke dag kwam er een andere dokter langs met hun aanhang een hele rij dokters en assistenten, de één zei dit en de ander dat. Vandaag die antibiotica en morgen weer andere. Elke keer opnieuw je verhaal doen. Soms vraag je je af, hoe zit dat lezen die mensen geen dossier van je? Overleggen die mensen niet met elkaar?
Tips
Wat wilt u weten?
Het is lastig om inzicht te krijgen in het soms ingewikkelde behandeltraject van kanker. Toch zijn er manieren om de veelheid aan informatie te aan te bieden zodat de patiënt een goed beeld krijgt van wat er gaat gebeuren. Ook de patiënt kan zich voorbereiden om de informatie op een gedoseerde manier tot zich te nemen.
Tips
Tip voor Professional: Het is belangrijk om een gesprek in twee richtingen te hebben.
- Vertel rustig en eenvoudig wat er gaat gebeuren, geef ruimte om dingen te verwerken;
- Geef achtergrondinformatie mee die verduidelijkend kan werken in de vorm van folders etc. of verwijs naar relevante sites;
- Geef ruimte dat de patiënt kan vragen wat hij/zij wil weten;
- Probeer ook de vraag achter de vraag te herkennen, vraag of de patiënt of partner nog met vragen zit voor je een gesprek afsluit;
- Wees duidelijk wanneer je bereikbaar bent voor vragen, of met welke verpleegkundige of verpleegkundig specialist de patiënt contact op kan nemen als tussenpersoon;
- Maak heldere afspraken over wat er wanneer gaat gebeuren;
- Wees eerlijk over verwachtingen, zoals de wachttijd op uitslagen van onderzoeken.
Tip voor Patiënt: Wees ervan bewust dat een patiënt het recht heeft om om alles te vragen over de behandeling van de ziekte.
- Schrijf de vragen aan de arts vooraf op;
- Laat de informatie gedoseerd tot u komen;
- Vraag nog een gesprek aan als er nog vragen zijn;
- Op sommige websites staat informatie over de ziekte en vragenlijsten die je kan gebruiken in contact met de arts;
- Neem iemand mee naar het gesprek met de arts of verpleegkundige;
- Neem het gesprek op (wel even vragen of dat goed is);
- Vraag informatie mee op papier;
- Blijf niet rondlopen met vragen, zoek de arts opnieuw op of neem contact op met een verpleegkundige of verpleegkundig specialist die je vragen kan helpen beantwoorden.